De twee moties die eind september/begin oktober in de Tweede Kamer zijn aangenomen kunnen een doorbraak inzetten voor de ME/CVS-patiënten in Nederland. De moties Raemakers (D66) en Ploumen (PvdA) kregen steun van alle partijen. In de moties werd minister Bruins van medische zorg en sport gevraagd eindelijk concrete actie te ondernemen voor ME/CVS-patiënten, de ziekte ME/CVS te erkennen en als regering adequaat hiermee om te gaan. Kort samengevat betekent dit:

1. om aan de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra te vragen de wenselijkheid van een ME/CVS-expertise- en voorlichtingscentrum te onderzoeken;
2. om er bij de medische sector op aan te dringen dat bij ME/CVS de laatste stand van de wetenschap goed wordt toegepast en actief nieuwe wetenschappelijke informatie wordt vergaard;
3. om bij gebrek aan resultaat binnen redelijke termijn, het Zorginstituut te vragen om een herziening van de richtlijn CVS op het punt van CGT en GET op de meerjarenagenda te zetten;
4. om de ME/CVS-patiënten bij wie de aanvraag van een arbeidsongeschiktheidsuitkering is afgewezen, actief te informeren over hun mogelijkheden om zich opnieuw bij het UWV te laten beoordelen;
5. om uit te dragen dat de regering bij het maken van beleid steeds uitgaat van het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. 

Toezeggingen minister

In reactie hierop heeft minister belangrijke toezeggingen gedaan. Zo gaat hij er bij de medici op aandringen de nieuwe wetenschappelijke informatie goed te gebruiken en vaart te maken bij herziening van de Richtlijn CVS. Ook heeft hij de federatie van universitaire medische centra gevraagd of ze een onderzoek willen doen naar de oprichting van een landelijk expertise- en voorlichtingscentrum voor ME/CVS. Hij had ZonMw (een instantie die wetenschappelijk medisch onderzoek namens VWS organiseert en financiert) al de opdracht gegeven om een onderzoeksagenda voor ME/CVS op te stellen. Deze opdracht heeft hij uitgebreid. ZonMW heeft nu ook de taak om voorlichting te organiseren onder wetenschappers en zorgprofessionals met het doel om bestaande opvattingen over de ziekte om te vormen. Daarbij heeft de minister uitdrukkelijk de belangrijke rol van de patiënten en hun organisaties genoemd. En hij heeft toegezegd dat het UWV de patiënten zal wijzen op hun mogelijkheden om een herbeoordeling aan te vragen.

Bovendien heeft de minister gezegd dat hij binnenkort in gesprek wil gaan met vertegenwoordigers van de patiënten om ideeën uit te wisselen over de mogelijkheden om bewustwording en kennis over ME/CVS te bevorderen, zowel bij artsen en behandelaars als bij de omgeving van de patiënt. Dit naar aanleiding van het rapport van de ME/cvs Vereniging ‘Zorg voor betere behandeling bij ME’.

Nu de daad bij het woord voegen

Als samenwerkende patiëntenorganisaties zijn we hier erg blij mee. Onze signalen over de zorgwekkende situatie van ME/CVS-patiënten worden door de politiek gehoord en serieus genomen en er is zicht op dat er daadwerkelijk iets verbetert. Maar we zijn er nog niet. Nu is het zaak dat er na de woorden ook daden volgen. Dat de oude Richtlijn CVS wordt herzien, dat er voortvarend een agenda voor biomedisch onderzoek wordt opgesteld en uitgevoerd, dat de universitaire medische centra meewerken en dat het UWV, gemeenten en overige verantwoordelijken aan de slag gaan om de situatie van ME/CVS-patiënten in Nederland daadwerkelijk te verbeteren.

ME/CVS Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME/cvs Vereniging