12 mei 2021: Wereld ME-dag 2021: Grote toename ME-patiënten door ‘Long Covid’?

Op 12 mei is het wereld ME-dag. Al tientallen jaren wordt op deze dag wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte ME.* De Gezondheidsraad schatte in 2018 het aantal ME/CVS-patiënten in Nederland op 30.000 tot 40.000. Dat zijn er waarschijnlijk inmiddels veel meer, en er zullen ook nog veel bijkomen. Want een aanzienlijk deel van de tienduizenden mensen die na een Covid-19 besmetting langdurig ziek blijven (Long Covid) heeft een klachtenpatroon dat overeenkomt met dat van ME/CVS. Zodra dit een half jaar aanhoudt voldoen zij aan de criteria voor de diagnose ME/CVS. De Wereldgezondheidsorganisatie WHO noemt ME ook wel postviraal vermoeidheidssyndroom. Zoals Long Covid-patiënten hun voordeel kunnen doen met de ervaringen van ME-patiënten, kunnen ME-patiënten iets hebben aan de aandacht voor Long Covid. De vereniging van bedrijfsartsen NVAB heeft hierover deze week een leidraad gepubliceerd. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid wil graag dat bedrijfsartsen en UWV-artsen niet alleen bij Long Covid maar ook bij ME adviezen uit deze leidraad overnemen.

 

Zieker na inspanning
ME is een chronische lichamelijke ziekte met een complex klachtenpatroon. Een belangrijk kenmerk is dat de symptomen toenemen na normale of zelfs na minimale cognitieve, fysieke, emotionele of sociale activiteit. Deze verslechtering treedt vaak 12 tot 48 uur of nog langer na de activiteit op en kan dagen of weken aanhouden en soms zelf blijvend zijn. Dit wordt ‘post exertional malaise’ (PEM) genoemd.

Verkeerde aanpak
Tot voor kort werd in Nederland cognitieve gedragstherapie (CGT) aanbevolen als behandeling voor ME, in combinatie met ‘graded activity’ of ‘graded exercise therapy’ (GET). Dat is het stapsgewijs opvoeren van activiteit of lichamelijke inspanning, zonder daarbij rekening te houden met toename van klachten, dus zonder te luisteren naar je lichaam. Bedrijfsartsen en UWV-artsen noemen dit ‘tijdcontingente’ opbouw en hanteren dit vaak als leidraad voor werkhervatting. Uit onderzoek is echter gebleken dat zo’n aanpak ME-patiënten niet helpt om weer te kunnen werken. Erger, ervaringsonderzoeken in binnen- en buitenland wijzen uit dat een deel van de patiënten na CGT/GET verslechtert, soms zeer ernstig en langdurig. Toch hebben lang niet alle bedrijfsartsen en UWV-artsen afscheid genomen van de achterhaalde visie die ten grondslag ligt aan CGT/GET. En ook bij Long Covid is vaak hetzelfde principe toegepast.

Long Covid- en ME-patiënten kunnen elkaar helpen
Bij de behandeling van Long Covid worden fouten gemaakt waar ME-patiënten al jarenlang mee te maken hebben. Mensen met Long Covid komen vaak onbegrip tegen bij werkgevers en bedrijfsartsen. Voor mensen met ME is dit heel herkenbaar. Een aantal adviezen in de recente leidraad voor bedrijfsartsen over Long Covid kan dit onbegrip tegengaan en onnodige achteruitgang voorkomen. Deze adviezen zijn ook van toepassing op ME-patiënten.

Adviezen in leidraad bedrijfsartsen
De vereniging van bedrijfsartsen NVAB heeft deze week een leidraad gepubliceerd over de mogelijke lange termijngevolgen van Covid-19. De NVAB erkent hierin dat er nog heel weinig bekend is, maar geeft wel een aantal belangrijke adviezen aan bedrijfsartsen de hiermee te maken krijgen. Wij lezen daarin onder andere:

-       aandacht voor symptomen op het gebied van meerdere lichaamssystemen;

-       kritiek op nadruk op psychologische factoren en op het leggen van een link met SOLK**;

-       erkenning dat er sprake kan zijn van een fluctuerend verloop, wat regelmatig aanpassing van arbeidsbelasting nodig kan maken;

-       de oproep om terughoudend te zijn met het adviseren van tijdcontingente opbouw van activiteit of werk. Net zoals fysiotherapeuten wees NVAB-voorzitter Gertjan Beens in de media op de slechte ervaringen die daarmee zijn            opgedaan.

-       erkenning dat het goed voorstelbaar is dat een tijdelijke of zelfs blijvende arbeidsduurbeperking nodig is,

-       en, last but not least, het advies om goed naar de patiënten te luisteren.

Ook van toepassing op ME
Dit zijn stuk voor stuk adviezen die onbegrip voor patiënten kunnen tegengaan en achteruitgang door een verkeerde aanpak kunnen voorkomen. Zij zijn van toepassing op mensen met langdurige klachten na Covid-19, maar net zo goed op ME-patiënten. Daarom roept de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bedrijfsartsen en UWV-artsen op om niet alleen naar deze adviezen te handelen bij Long Covid, maar ook bij ME.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, www.steungroep.nl


De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid komt op voor de belangen van ME/CVS-patiënten op het gebied van werk, onderwijs, inkomen en uitkeringen en voor meer kennis over en begrip voor de ziekte.


*Wat is ME?

ME (Myalgische Encefalomyelitis) wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Veel ME- patiënten krijgen de diagnose CVS. De patiëntenorganisaties, internationaal vooraanstaande medici en de Gezondheidsraad willen af van de naam chronisch vermoeidheidssyndroom, omdat deze een verkeerd beeld en vooroordelen in de hand werkt. De Wereldgezondheidsorganisatie WHO noemt ME ook wel postviraal vermoeidheidssyndroom, maar de ziekte ME is iets heel anders dan de klacht chronische vermoeidheid. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Minister voor medische zorg van Ark heeft onlangs besloten om 28,5 miljoen euro ter beschikking te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS.
ME/CVS is een complexe chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt en waarbij meerdere lichaamssystemen zijn betrokken. Dat concludeerde de Gezondheidsraad in 2018. In de ‘lichtere’ gevallen kunnen patiënten niet volledig meer meedoen op school of werk en in het sociaal leven. Zij zijn gedeeltelijk afhankelijk van verzorging door anderen. In de zwaarste gevallen zijn zij volledig bedlegerig, afgeschermd van licht en geluid, bijna zonder sociaal contact, soms zelfs aangewezen op kunstmatige voeding. Meer informatie: Wat is ME/CVS?
** SOLK: somatisch onverklaarde lichamelijke klachten, een etiket dat niets zegt over de oorzaak, aard en ernst van de klachten, maar alleen dat de dokter ‘het niet weet’. ME is geen SOLK.