“ME/CVS is een ernstige chronische multisysteemziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden ernstig beperkt”, aldus de Tweede Kamer in een motie die vandaag is aangenomen. In de motie overweegt de Kamer dat de beroepsgroep niet van plan lijkt om de richtlijn, waarin cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) als eerste en tweede keuze voor behandeling worden genoemd, op korte termijn aan te passen. Dit terwijl artsen verdeeld zijn over deze gedragsinterventies, veel patiënten aangeven dat ze er juist schade door lijden en patiënten die er niet aan mee willen doen daar bij een Ziektewet-, WIA- of Wajong-keuring door het UWV nadeel van kunnen ondervinden.

Daarom verzoeken de kamerleden de regering in de motie:

-     om aan de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra te vragen om te onderzoeken welke toegevoegde waarde een ME/CVS-expertise- en voorlichtingscentrum voor de patiëntengroep heeft;

-     om met de medische sector de noodzaak te bespreken om bij ME/CVS de laatste stand van de wetenschap goed toe te passen en actief nieuwe wetenschappelijke informatie te vergaren;

-     om bij gebrek aan resultaat binnen redelijke termijn een herziening van de richtlijn op het punt van CGT en GET bij het Zorginstituut aan te dragen voor plaatsing op de meerjarenagenda;

-     om de ME/CVS-patiënten bij wie de aanvraag van een arbeidsongeschiktheidsuitkering is afgewezen, actief te informeren over hun mogelijkheden om zich opnieuw bij het UWV te laten beoordelen, zonder dat daarbij de herbeoordeling garantie biedt op een andere uitkomst.

De motie is ingediend door kamerlid Rens Raemakers (D66) en mede-indieners Henk van Gerven (SP), Joba van den Berg (CDA), Hayke Veldman (VVD), Lilianne Ploumen (PvdA), Carla Dik-Faber (ChristenUnie), Fleur Agema (Partij voor de Vrijheid) en Corinne Ellemeet (GroenLinks). Drie andere moties, over officiële regerings-erkenning van ME/CVS als ziekte, het toetsen van de beoordeling door het UWV en een subsidieregelingen voor een expertisecentrum werden aangehouden. Dat betekent dat daar in een later stadium nog over gestemd kan worden.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is blij met de aangenomen motie. Deze is het resultaat van het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS uit 2018, de langdurige en herhaalde inzet van patiëntenorganisaties en hun achterban en de inspanning van een aantal kamerleden van coalitie én oppositie. Die inzet zal nodig blijven om te zorgen dat de situatie van mensen met ME of CVS in de praktijk echt gaat verbeteren. Hulp daarvoor is bij de Steungroep zeer welkom.