De media hebben de afgelopen weken veel aandacht besteed aan de start van de expertisecentra voor Long Covid bij drie universitaire medische centra per 1 november. Op korte termijn zal dit uitgebreid worden met vier anderen. ‘En wij dan?’ Zo zullen veel ME-patiënten denken en voelen. De post-COVID expertisecentra bouwen voort op kennis over ME/CVS, maar ME/CVS-patiënten kunnen er niet terecht.

Al in 2018 expertisecentrum voor ME geadviseerd
Er zijn veel overeenkomsten in het klachtenpatroon van ernstige Long Covid en ME/CVS. Ook ME/CVS ontstaat vaak na een infectie en bij beide ziektes zijn overeenkomstige biomedische afwijkingen gevonden. De Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) speelt een overkoepelende rol bij de centra voor Long Covid. Dezelfde NFU weigerde in 2018 om werk te maken van het advies van de Gezondheidsraad om bij enkele universitaire medische centra een polikliniek te openen voor de ernstige chronische multi-systeemaandoening ME/CVS. De Gezondheidsraad adviseerde ook om artsen te scholen over deze ziekte.

Onnodige schade
Als deze adviezen waren uitgevoerd zou veel onnodige schade voor ME-patiënten, én voor iedereen met Long Covid, voorkomen zijn. Nu liepen ook Long Covid-patiënten lange tijd tegen een muur van onbegrip aan, konden ze bijna nergens terecht voor passende medische zorg, werd hun verteld dat ze ziek bleven door verkeerde gedachten en gedrag en zijn ze blootgesteld aan therapieën die hen nog zieker maakten. De gezamenlijke ME/CVS-patiëntenorganisaties benadrukten in nog eens 2020 de noodzaak van een kenniscentrum en zorg- en onderzoeksnetwerk voor ME/CVS, maar tevergeefs.

Hoop voor Long Covidpatiënten 
De expertisecentra zullen nog niet alle Long Covid-patiënten toelaten. Maar Long Covidpatiënten kunnen nu wel wat meer hoop hebben, en dat werd tijd. De centra kunnen nog geen genezende behandeling bieden, maar ze vormen wel het begin van betere zorg voor deze groep. De klachten zullen daar goed in kaart gebracht worden. Medisch onderzoek en behandelingen worden daarop afgestemd. De behandeling van de klachten wordt gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en op praktijkervaring, ook van patiënten. En de zorgverzekeraars vergoeden de behandeling. Dat alles is precies waar ME-patiënten in Nederland al heel lang behoefte aan hebben! Toch is besloten is dat zij niet terecht kunnen bij zo’n expertisecentrum, ook niet in de toekomst. 

Laat ME-patiënten niet langer wachten
Long Covid bestaat ongeveer 4 jaar, ME/CVS is al vele tientallen jaren bekend. Wat de post-COVID expertisecentra te bieden hebben is voor een belangrijk deel gebaseerd op de kennis en ervaringsdeskundigheid die bij ME-patiënten is opgebouwd. De centra staan dus op de schouders van ME-patiënten, miljoenen wereldwijd, tienduizenden in Nederland. Maar dit zijn niet de sterkste schouders. ME-patiënten lijden al vele (soms tientallen) jaren onder de invaliderende ziekte. Een aantal van hen kon niet verder leven door gebrek aan perspectief. 

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is en blijft solidair met de organisaties van Long Covid-patiënten die zich voor het tot stand komen van de expertisecentra hebben ingezet, en daarbij ook gewezen hebben op ME en andere vergelijkbare ziektes. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zal ieder initiatief om op korte termijn eindelijk werk te maken van betere zorg voor ME-patiënten van harte ondersteunen. Daarbij kan gebruik gemaakt kan worden van de opzet en ervaringen van de post-COVID expertisecentra.

Ook ME/CVS-patiënten hebben recht op goede zorg, niet later, maar nu!

Bestuur Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid