ME/CVS is een ernstige chronische ziekte en de medisch zorg en de begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid moeten veel beter. Dat is de belangrijkste conclusie die getrokken kan worden uit het rapport ‘Ervaringen met ME/CVS’, over een onderzoek dat is uitgevoerd door de Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de MECVS Nederland. Een nieuwe richtlijn ME/CVS moet gaan helpen bij het doorvoeren van die verbeteringen.

Grootste onderzoek in Nederland
Dit onderzoek is tot nu toe verreweg het grootste onderzoek onder ME/CVS patiënten in Nederland: 1531 mensen met de diagnose ME, CVS of ME/CVS vulden een uitgebreide vragenlijst in over hun ervaringen met de ziekte en de zorg. De deelnemers hadden vaak op relatief jonge leeftijd ME/CVS gekregen, meer dan de helft beneden de 31 jaar en bijna een derde beneden de 21 jaar. Bij de meesten was de ziekte ten opzichte van het begin nog verslechterd. Van degenen die voor hun ziekte werkten, werkte daarna als gevolg van ME/CVS 17% minder en 72% helemaal niet meer. Ook de invloed op school en studie was groot. De ernst van de ziekte varieerde van ‘mild’ tot ‘zeer ernstig’, de meesten deelnemers noemen hun huidige situatie ‘matig’ of ‘matig tot ernstig’.

ME/CVS werd meestal vastgesteld door internisten, maar ook door huisartsen en cardiologen. Het duurde vaak heel lang tot dit plaatsvond, bij bijna de helft gebeurde dit pas 4 jaar of langer na het begin van de klachten, bij een kwart 10 jaar of langer. Hoe jonger de leeftijd waarop deelnemers ME/CVS  klachten kregen, hoe langer het duurde voordat de ziekte officieel werd vastgesteld, hoe groter de mate van ernst van ME/CVS en hoe vaker de ziekte verslechterde, vergeleken met het begin van de klachten.

CGT en GET laag gewaardeerd
De helft van de deelnemers kreeg cognitieve gedragstherapie (CGT) voor CVS of voor chronische vermoeidheid en/of graded exercise therapie (GET) als behandeling. Het resultaat van deze behandelingen werd zeer laag gewaardeerd: CGT met een 3,6, GET en een combinatie van CGT en GET beiden met een 2,6 op een schaal van 1 tot 10. De deelnemers gaven regelmatig aan dat ze door deze behandeling achteruitgegaan waren.

Bedrijfsartsen en verzekeringsartsen
Bijna driekwart van de deelnemers die bij een bedrijfsarts waren geweest hadden de ervaring dat deze niet volledig rekening hield met hun mogelijkheden om te functioneren. Bij bijna de helft was daar helemaal geen rekening mee gehouden. Ervaringen met verzekeringsartsen van het UWV waren vergelijkbaar. Deze werden gemiddeld met een 4,3 gewaardeerd op en schaal van 1 tot 10, bedrijfsartsen met een 4,9.

Verbetering van de zorg bleef jaren uit
Uit de bevindingen op het gebied van diagnostiek en behandeling en op het gebied van begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid blijkt dat verbetering op deze gebieden urgent is. Het is niet voor het eerst dat dit wordt vastgesteld. De Gezondheidsraad concludeerde al in 2018 dat de zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland dringend beter kon én moest. In de jaren daarna hebben overheid, zorginstellingen en organisaties van zorgverleners daar helaas weinig aan gedaan.

Kennisbron voor richtlijn ME/CVS
Het recente onderzoek zal een rol spelen als bron van kennis voor de richtlijn ME/CVS. De leden van de richtlijnwerkgroep hebben het rapport al ontvangen. Als patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep zullen we ons ervoor inzetten dat er een nieuwe richtlijn ME/CVS komt die ME/CVS patiënten helpt.

Meer informatie:
Het volledige rapport
Bericht van de Patiëntenfederatie Nederland

De patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep ME/CVS:

Ynske Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Jordy de Haan, ME/cvs Vereniging

Saskia de Wit, MECVS Nederland