De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft het volgende ingebracht bij een knelpunteninventarisatie van de Patiëntenfederatie en het Nederlands Huisartsengenootschap:

Geen bijdrage van het concept ALK aan betere zorg

Wij zien niet dat het concept ALK (en voorheen SOLK) bijdraagt aan betere zorg voor ME/CVS-patiënten. In de praktijk heeft het gebruik van het begrip en etiket ALK meer nadelen dan voordelen:

- Het etiket ALK kan leiden tot uitstel van een diagnose ME/CVS, wat tot verslechtering van de gezondheid kan leiden door uitblijvende of verkeerde adviezen en behandeling.

- Als het gaat om een te diagnosticeren ziekte, zoals ME/CVS, zou het handelen van de huisarts gebaseerd moeten zijn op wat over die ziekte bekend is, de eigen expertise en de ervaringen en voorkeuren van de patiënt ('samen beslissen'). Onderzoek naar behandelingen voor (symptomen van) ME/CVS is veel rationeler en effectiever dan onderzoek naar behandeling van een brede en bonte verzameling aan klachten. (Daarbij zou wel gekeken moeten worden naar biologische overeenkomsten met andere ziektes en behandelingen, een goed voorbeeld zijn PAIS, postacuut infectieuze syndromen). 

- Er is geen wetenschappelijk bewijs voor een ALK-behandeling van ALK (van deze brede en diverse verzameling aan klachten).

- De term ALK werkt suggestief en stigmatiserend. In plaats daarvan kan beter gewoon over 'chronische klachten’ gesproken worden.

- Voor onze achterban hebben SOLK en ALK een overwegend negatieve lading.

- Als de huisarts beter wil helpen bij psychologische en sociale problemen die het gevolg zijn van chronische klachten, of die daar een negatieve invloed op hebben, dan kan er beter een standaard 'omgaan met psychologische en sociale factoren in de huisartsenpraktijk’ gemaakt worden.

De diagnostiek in de huisartsenpraktijk 

- onvoldoende kennis om te denken aan de diagnose ME/CVS en deze diagnose tijdig te stellen, of daarvoor tijdig door te verwijzen;

- veel te weinig aandacht voor PEM (zieker worden na inspanning), cognitieve problemen, orthostatische intolerantie, prikkelovergevoeligheid, wisselend karakter;

- te snelle, oppervlakkige aanname dat de oorzaak van de klachten ligt op het gebied van psyche en leefstijl;

- te weinig aandacht voor biomedische factoren, te veel nadruk op psychologische factoren (psychologisering); 

- niet/onvoldoende serieus nemen van de klachten en van de ernst daarvan.

De behandeling

- activerende adviezen, die bij ME/CVS averechts werken;

- de onterechte aanname dat gedragstherapie een goede behandeling is van ME/CVS;

- de onterechte aanname dat graded exercise therapy een goede behandeling is van ME/CVS;

- niet tot weinig meedenken over symptoomgerichte behandeling;

- niet open staan voor of niet mee willen werken aan behandelingen, waarvan op grond van internationale publicaties, expertise van meer in ME/CVS gespecialiseerde behandelaars en/of ervaringsdeskundigheid gehoopt kan worden dat ze misschien helpen.

Het beleid in de huisartsenpraktijk

- vaak alleen spreekuurafspraken mogelijk op tijden die te vroeg zijn i.v.m. noodzakelijk dagritme

- als praktijkbezoek te belastend is, valt huisbezoek moeilijk voor elkaar te krijgen

• in verwijsbrieven staan soms qualificaties die vooroordelen oproepen (“gefixeerd op”, “onverklaarbaar”, “catastrofeert”)

Samenwerking met disciplines binnen het sociale domein

- Geen/weinig hulp van huisarts aan patiënt bij zaken i.v.m. UWV, WMO e.d.

- Geen overleg met patiënt over inhoud van eventuele telefonisch een schriftelijke communicatie met bedrijfsartsen, verzekeringsartsen (UWV), medisch adviseurs, indicatieadviseurs

- geen inzicht in de ernst en impact op het functioneren, dus ook geen informatie daarover aan bedrijfsarts, verzekeringsarts (UWV),  medisch adviseurs, indicatieadviseurs


Samenwerking in de eerste lijn

- Huisarts neemt geen actieve regierol, wat vaak wel wenselijk zou zijn

Samenwerking met de tweede lijn

- geen doorverwijzing voor onderzoeken/tests die voor ME/CVS-patiënten belangrijk kunnen zijn

- te weinig kennis welke medisch specialisten meerwaarde hebben op het gebied van ME/CVS

Juli/augustus/september 2024