Na veel vertraging heeft het Engelse NICE de nieuwe richtlijn voor diagnose en behandeling van ME/CVS gepubliceerd, een historisch moment voor mensen met de ziekte ME/CVS in Engeland en Wales, en ook internationaal. De nieuwe richtlijn maakt een einde aan de misvatting dat mensen met ME/CVS ziek zouden blijven doordat ze verkeerde gedachten hebben over hun ziekte, waardoor ze terug zouden schrikken voor lichamelijke activiteit.

ME/CVS is een chronische lichamelijke ziekte
De richtlijn erkent dat ME/CVS een chronische lichamelijke ziekte is, met als belangrijk kenmerk dat de klachten al na een normale of lichte inspanning erger kunnen worden (post exertional malaise, PEM). Patiënten moeten voor bevestiging van de diagnose en voor een plan voor zorg en ondersteuning verwezen worden naar een gespecialiseerd ME/CVS-team, dat bestaat uit medische specialisten (o.a. reumatologen, revalidatieartsen, endocrinologen, infectiologen, neurologen, immunologen, kinderartsen) en andere zorgverleners (zoals fysiotherapeuten, inspanningsfysiologen, ergotherapeuten diëtisten en klinisch psychologen), allen opgeleid en gespecialiseerd in ME/CVS. Er worden vier mates van ernst onderscheiden, van zelfverzorgend en nog beperkt actief kunnen zijn tot volledig bedlegerig, afhankelijk van zorg en soms van sondevoeding.

Geen GET en CGT meer als behandeling van ME/CVS
De richtlijn breekt met graded exercise therapie (GET, stelselmatig opvoeren van lichamelijke activiteit) en cognitieve gedragstherapie (CGT), die jarenlang standaard werden geadviseerd als behandeling van ME/CVS. Het bewijs voor deze behandelingen bleek van lage tot zeer lage kwaliteit te zijn. GET moet niet meer aangeboden worden. Dat de richtlijn een compromis is tussen verschillende partijen, waaronder voorstanders van CGT, blijkt uit het feit dat CGT nog wel genoemd wordt. De therapie kan worden aangeboden om te leren omgaan met de ziekte. Andere vormen van psychologische begeleiding daarbij worden niet genoemd. Maar het uitgangspunt mag niet meer zijn dat de klachten worden veroorzaakt door verkeerde gedachten en gedrag. Ook mag niet meer beweerd worden dat deze therapie tot genezing zou leiden. Daarmee wordt eindelijk recht gedaan aan de ervaring van veel patiënten dat CGT en GET niet helpen en tot (ernstige) achteruitgang kunnen leiden. Zorgverleners moeten zich volgens de richtlijn bewust zijn van het ongeloof en de vooroordelen waar ME/CVS-patiënten mee geconfronteerd worden en de invloed die dat kan hebben.

Belang voor Nederlandse patiënten 
Ook voor Nederland is de ommekeer bij NICE van belang. In Nederland wordt nog steeds ‘CGT voor CVS’ aangeboden, onder andere door het NKCV. Onderdeel is het stelselmatig opvoeren van activiteit, doel is “dat je weer kunt doen wat je wilt”. In de oude Nederlandse richtlijn CVS staat het advies om alle ME/CVS-patiënten CGT als eerste en GET als tweede keus aan te bieden. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zet zich, samen met de andere patiëntenorganisaties, al jarenlang in voor een nieuwe richtlijn zonder CGT en GET. Op dit moment werken we daar aan met Zorginstituut Nederland. Daarbij zal de nieuwe NICE-richtlijn zeker een rol spelen. We houden u op de hoogte. 

De NICE richtlijn: 

Recommendations (Engels)

Zie ook: 

6-september-2021-vertraging-verwacht-bij-nieuwe-nederlandse-richtlijn-me-cvs

2020/12/17/zorginstituut-kwaliteitsstandaard-chronische-vermoeidheidssyndroom-op-meerjarenagenda