Na veel vertraging heeft het Engelse NICE de nieuwe richtlijn voor diagnose en behandeling van ME/CVS gepubliceerd, een historisch moment voor mensen met de ziekte ME/CVS in Engeland en Wales, en ook internationaal. De nieuwe richtlijn maakt een einde aan de misvatting dat mensen met ME/CVS ziek zouden blijven doordat ze verkeerde gedachten hebben over hun ziekte, waardoor ze terug zouden schrikken voor lichamelijke activiteit.

ME/CVS is een chronische lichamelijke ziekte
De richtlijn erkent dat ME/CVS een chronische lichamelijke ziekte is, met als belangrijk kenmerk dat de klachten al na een normale of lichte inspanning erger kunnen worden (post exertional malaise, PEM). Patiënten moeten voor bevestiging van de diagnose en voor een plan voor zorg en ondersteuning verwezen worden naar een gespecialiseerd ME/CVS-team, dat bestaat uit medische specialisten (o.a. reumatologen, revalidatieartsen, endocrinologen, infectiologen, neurologen, immunologen, kinderartsen) en andere zorgverleners (zoals fysiotherapeuten, inspanningsfysiologen, ergotherapeuten diëtisten en klinisch psychologen), allen opgeleid en gespecialiseerd in ME/CVS. Er worden vier mates van ernst onderscheiden, van zelfverzorgend en nog beperkt actief kunnen zijn tot volledig bedlegerig, afhankelijk van zorg en soms van sondevoeding.

Lees meer...