Het Zorginstituut Nederland heeft besloten dat er een nieuwe medische Richtlijn ME/CVS moet komen, ter vervanging van de achterhaalde richtlijn CVS uit 2013. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid had hier, samen met de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, op aangedrongen. Ook het ministerie van VWS had hierom gevraagd. Het Zorginstituut was ingeschakeld omdat uiteindelijk geen van de artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken waren het voortouw wilde nemen bij de herziening van de richtlijn CVS. Dit terwijl zij al in 2017 hadden moeten toetsen of deze richtlijn nog wel up-to-date was.

Voortborduren op nieuwe NICE-richtlijn
De richtlijn uit 2013 is vanaf het begin zeer omstreden, met name omdat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) daarin als enige behandelingen voor mensen met ME/CVS werden aanbevolen. Voor de effectiviteit van deze behandelingen blijkt onvoldoende bewijs te zijn. Veel patiënten melden bovendien dat ze negatieve gevolgen van CGT en GET hebben ondervonden. Onlangs heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), de nationale organisatie voor gezondheidszorg-richtlijnen voor Engeland en Wales, het concept gepubliceerd voor een nieuwe richtlijn over ME/CVS. Daarin wordt GET voor ME/CVS-patiënten dringend afgeraden. Ook CGT ter behandeling of genezing van ME/CVS wordt in het NICE-concept afgewezen. Het Zorginstituut vindt dat gekeken moet worden wat deze NICE-richtlijn kan betekenen voor de Nederlandse situatie. 

Lees meer...