De brief over ME/CVS van minister Bruins aan de Tweede Kamer van 20 juni 2019 was zeer teleurstellend. Hij toont in zijn antwoorden op de uitstekende vragen van de fracties weinig initiatief om de situatie van ME- en CVS-patiënten op afzienbare termijn te verbeteren. Het komt er nu op aan dat de Tweede Kamer hem tot de nodige actie beweegt. De Steungroep blijft zich daar, samen met de andere patiëntenorganisaties, voor inzetten. Op essentiële punten, zoals de onrechtvaardige keuringen en het gebrek aan goede zorg, negeert de minister dat er sprake is van problemen, schuift hij de zaken voor zich uit of schuift hij de verantwoordelijkheid af. Sommige antwoorden van de minister zijn tegenstrijdig of zelfs deels onjuist.

Het meest concreet is de minister over de onderzoeksagenda en het daarop volgende onderzoeksprogramma. Op dat punt hebben wij voorlopig goede hoop op het inmiddels door ZonMW ingezette proces. We vinden het belangrijk dat de te onderzoeken groep patiënten niet te vaag en breed is gedefinieerd. Degenen die buiten de criteria voor wetenschappelijk onderzoek vallen kunnen overigens wél baat hebben bij dat onderzoek. Zie ons bericht daarover van 24 juni.

Inzet voor en achter de schermen

Waar de Steungroep nu, zo veel mogelijk samen met de andere patiëntenorganisaties, aan werkt is een goede reactie van de Tweede Kamer, om via moties nog tot enkele concrete maatregelen te komen. Dat is best lastig, want veel zaken zijn niet te regelen via een decreet van de regering. Vaak is medewerking van organisaties en instellingen nodig, die tot nu toe weinig of geen initiatief hebben genomen naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad, zoals verenigingen van medisch specialisten, universitaire medische centra, opleidingsinstellingen en gemeenten. Achter de schermen leggen wij hiervoor contacten. Er hebben al enkele gesprekken plaatsgevonden, en met het UWV al een hele serie (https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-berichten/nieuws-algemeen/5-april-2019-gesprekken-met-uwv-kleine-stappen ). Maar dit is een lange en moeizame weg.

Concrete actie

Via contacten met leden van de Tweede Kamer proberen we de minister tot meer actie te bewegen. Daarbij zetten we er op in dat:

-  de overheid een voorlichtingsprogramma organiseert om vooroordelen en onwetendheid over ME/CVS, en over de patiënten die aan deze ziekte lijden, bij zorgverleners weg te nemen;

-  de minister in gesprek gaat met de wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten om aan te dringen op een zo snel mogelijke herziening of aanpassing van de behandelaanbevelingen uit de richtlijn CVS, die medicatie afraadt en alleen gedragstherapie en GET (graduele oefentherapie: geforceerde opbouw van activiteit) adviseert;

-  de regering zorgdraagt voor consequente registratie door het UWV van cliënten met ME/CVS met code N690 (afgeleid van de code voor ME van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO);

-  de regering het UWV opdraagt om te controleren of de beoordeling van cliënten met ME/CVS plaatsvindt volgens het beleid dat het UWV na het advies van de Gezondheidsraad heeft vastgesteld, en deze beoordeling te herzien als dit niet het geval is;

-  de minister verslag doet aan de Tweede Kamer van de uitvoering van zijn toezegging dat hij het advies van de Gezondheidsraad onder de aandacht zal brengen bij de sector jeugdhulp en jeugdbescherming;

-  de minister verslag doet aan de Tweede Kamer van de uitvoering van zijn toezegging dat hij in verband met de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) onder de aandacht van de  gemeenten zal brengen dat ME/CVS-patiënten niet altijd de hulp krijgen die ze nodig hebben en zal vragen te zorgen voor voldoende informatie over wat ME/CVS inhoudt;

-  de minister in gesprek gaat met de universitaire medisch centra en hun overkoepelende organisatie NFU over hoe zij de specialistische zorg voor ME/CVS-patiënten kunnen verbeteren en hoe zij aankijken tegen het oprichten van poliklinieken;

-  de minister vergoeding van de nodige zorg voor ME/CVS-patiënten, waaronder fysiotherapie, door de basisverzekering regelt.
(Omdat we in onze onderbouwing aansluiten bij het advies van de Gezondheidsraad spreken we in dit verband over ME/CVS).

Zodra we weten wanneer de Tweede Kamer met de minister over dit onderwerp zal spreken zullen wij dat laten weten.