De brief over ME/CVS van minister Bruins aan de Tweede Kamer van 20 juni 2019 was zeer teleurstellend. Hij toont in zijn antwoorden op de uitstekende vragen van de fracties weinig initiatief om de situatie van ME- en CVS-patiënten op afzienbare termijn te verbeteren. Het komt er nu op aan dat de Tweede Kamer hem tot de nodige actie beweegt. De Steungroep blijft zich daar, samen met de andere patiëntenorganisaties, voor inzetten. Op essentiële punten, zoals de onrechtvaardige keuringen en het gebrek aan goede zorg, negeert de minister dat er sprake is van problemen, schuift hij de zaken voor zich uit of schuift hij de verantwoordelijkheid af. Sommige antwoorden van de minister zijn tegenstrijdig of zelfs deels onjuist.

Het meest concreet is de minister over de onderzoeksagenda en het daarop volgende onderzoeksprogramma. Op dat punt hebben wij voorlopig goede hoop op het inmiddels door ZonMW ingezette proces. We vinden het belangrijk dat de te onderzoeken groep patiënten niet te vaag en breed is gedefinieerd. Degenen die buiten de criteria voor wetenschappelijk onderzoek vallen kunnen overigens wél baat hebben bij dat onderzoek. Zie ons bericht daarover van 24 juni.

Lees meer...