Er is nog een lange weg te gaan voordat het door de overheid gesubsidieerde ME-onderzoek van start kan gaan. In dit artikel informeren wij u over de stand van zaken. De meest concrete toezegging van minister Bruins naar aanleiding van het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad was dat hij van plan was om ZonMW de opdracht te geven om een onderzoeksagenda te ontwikkelen, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma. ZonMW is een organisatie die in opdracht van de overheid gezondheidsonderzoek financiert. De minister heeft ZonMW inmiddels in een brief gevraagd om een voorstel hoe ZonMW deze opdracht uit zou willen voeren, een plan van aanpak. Je zou graag willen dat het allemaal sneller gaat, maar als je iets wilt bereiken om de situatie van ME- en CVS-patiënten te verbeteren is veel zorgvuldigheid, standvastigheid en vooral doorzettingsvermogen vereist. Dat geldt ook voor een onderzoeksprogramma.

Wat wij willen: ME-onderzoek, in het kader van een door de overheid gesubsidieerd onderzoeksprogramma, waarin wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt waar patiënten, op korte of langere termijn, baat bij hebben. Volgens ZonMW duurt het in het algemeen 8 tot 10 jaar voordat zo’n programma volledig is afgerond. (Wel kunnen binnen zo’n programma ook kort lopende onderzoeken plaatsvinden). Het besluit tot zo’n programma wordt pas genomen als er eerst een onderzoeksagenda ligt. Zo’n agenda bestaat uit een aantal onderzoeksvragen, met een prioriteitsvolgorde. Het is belangrijk dat zo’n agenda niet alleen gesteund wordt door patiëntenvertegenwoordigers, maar ook voldoende draagvlak heeft bij behandelaars en (potentiële) onderzoekers. ZonMW schat dat het maken van zo’n agenda anderhalf jaar gaat duren. Maar voordat daarmee begonnen kan worden moet er eerst een plan van aanpak komen. Volgens de huidige planning is dit in de zomer van dit jaar te verwachten. Dus reken maar uit:

- plan van aanpak onderzoeksagenda: tot zomer 2019;

- maken onderzoeksagenda: zomer 2019 – najaar 2020;

- Uitvoering onderzoeksprogramma voorjaar 2021 tot uiterlijk voorjaar 2031

Lees meer...