Er komt een nieuwe richtlijn om de zorg van huisartsen aan mensen met ingrijpende aanhoudende lichamelijke klachten te verbeteren. Deze huisartsenrichtlijn is ook belangrijk voor de zorg die huisartsen bieden aan mensen met ME/CVS.
Huisartsen noemen hun richtlijnen ‘standaarden’. De huisartsen hebben een Standaard SOLK (‘Somatisch Onverklaarde Lichamelijk Klachten’), maar willen die vervangen door een nieuwe richtlijn. Deze richtlijn moet huisartsen houvast bieden bij het behandelen, begeleiden en beoordelen van een groep patiënten met heel uiteenlopende klachten, met én zonder bekende oorzaak. Daarvoor wordt gebruik gemaakt van actuele wetenschappelijke kennis, de ervaringen van huisartsen én de ervaringen van patiënten.  

Jouw ervaringen met ME/CVS zijn dus van groot belang bij het maken van de huisartsenrichtlijn om de zorg te verbeteren, ook voor mensen met ME/CVS of met een vermoeden van ME/CVS.*

Patiëntenfederatie Nederland heeft een vragenlijst opgesteld voor alle mensen met aanhoudend lichamelijke klachten om ervaringen met de huisartsen zorg op te halen. De ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roepen ME/CVS patiënten op om mee te werken, door de vragenlijst in te vullen en ervaringen met huisartsenzorg te delen.

Je kunt meedoen tot en met 30 november
De vragenlijst kun je anoniem invullen. Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld 10 minuten. Afhankelijk van je situatie kan dit wat meer of wat minder zijn.

Je kunt de vragenlijst invullen via de volgende link:

https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/onderzoeken/ervaringen-met-langdurige-lichamelijke-klachten

Let op
Je antwoorden worden pas opgeslagen als je de vragenlijst helemaal hebt afgerond. De antwoorden worden tussentijds niet opgeslagen. Je kunt de vragenlijst even open laat staan en later doorgaan. Maar let op: als je internetverbinding wegvalt zijn al je antwoorden verdwenen. Dan moet je weer opnieuw bij het begin beginnen.

Maar één keer invullen
De vragenlijst wordt via verschillende organisaties en kanalen verspreid. Het is daarom niet te voorkomen dat je dit bericht misschien meer dan één keer krijgt. Het is de bedoeling dat je de vragenlijst maar één keer invult.

Hoe meer ME/CVS-patiënten meedoen, hoe beter
Ken je medepatiënten die de vragenlijst ook zouden willen invullen, stuur dit bericht dan gerust door. Hoe meer ME/CVS-patiënten meedoen, hoe beter.
De vragenlijst is in te vullen tot eind november 2024.
We zullen jullie over de uitkomst van de enquête op de hoogte brengen en natuurlijk ook over de richtlijnen die belangrijk zijn voor ME/CVS patiënten.
Alvast hartelijk dank voor je deelname!


MECVS Nederland, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
ME/cvs Vereniging, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.">Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Waarom werkt de Steungroep hieraan mee?
We kregen de vraag waarom we aan deze enquête meewerken. Het antwoord is dat de Steungroep vindt dat de mening van patiënten die de nadelen van van SOLK en ALK ondervinden gehoord moet worden. We zien deze enquête als een mogelijkheid daartoe. We hebben zelf ook meegedaan met een knelpunteninventarisatie over dit onderwerp, en daarbij dit kritische standpunt naar voren gebracht.

* Het is goed om te weten dat er ook een richtlijn speciaal voor ME/CVS aankomt. Daarbij zijn verschillende medisch specialisten en andere zorgverleners betrokken. In deze nieuwe richtlijn ME/CVS komen ook adviezen die van belang zijn voor huisartsen. Er is afgesproken dat deze worden overgenomen in de nieuwe huisartsenrichtlijn voor langdurige lichamelijk klachten.