- 21. 16 mei 2015: Inhoud Steungroepnieuws 2015.2
- (Steungroep2)
- Binnenkort komt de tweede editie van Steungroepnieuws in 2015 uit. ) Binnenkort komt de tweede editie van Steungroepnieuws in 2015 uit. Wij geven u vast een indruk van de inhoud. Wilt u de complete ...
- Gemaakt op 14 september 2015
- 22. UPDATE ME/CVS – INFORMATIE VOOR BEHANDELAARS (11 april 2024)
- (ME, CVS en medische zorg)
- De ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeid en MECVS Nederland publiceren vandaag een nieuwe versie van de brochure “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars”. Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd ...
- Gemaakt op 12 april 2024
- 23. 12 april 2024: UPDATE ME/CVS – INFORMATIE VOOR BEHANDELAARS
- (Nieuwsberichten over ME, CVS en medische zorg)
- De ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeid en MECVS Nederland publiceren vandaag een nieuwe versie van de brochure “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars”. Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd ...
- Gemaakt op 12 april 2024
- 24. 22 maart 2024: CONCLUSIE ONDERZOEK: ZORG VOOR ME/CVS-PATIËNTEN MOET BETER
- (Nieuwsberichten ME, CVS en wetenschap)
- ... het rapport ‘Ervaringen met ME/CVS’, over een onderzoek dat is uitgevoerd door de Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ...
- Gemaakt op 21 maart 2024
- 25. 15 februari 2024: Hoopvolle besluiten Tweede Kamer
- (Nieuws algemeen)
- ... en andere chronische ziektes na een infectie. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is heel blij met deze besluiten en bedankt iedereen die zich hiervoor heeft ingezet. Meer informatie: Amendement ...
- Gemaakt op 15 februari 2024
- 26. 14 februari 2024: Meer betrokkenheid patiëntenorganisaties bij Onderzoeksprogramma ME/CVS
- (Nieuwsberichten ME, CVS en wetenschap)
- De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid stemt in met het nieuwe ‘Plan voor invulling ervaringsdeskundigheid binnen het Onderzoeksprogramma ME/CVS’. Dat plan is na veel overleg met het Programmateam ME/CVS ...
- Gemaakt op 14 februari 2024
- 27. 23 januari 2024: 'De (on)menselijke maat van het UWV. Verhalen van ME/CVS-patiënten over onkunde, vernedering, trauma en onrecht
- (Nieuws herkeuringen algemeen)
- Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde vanmiddag een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag zal ook de NOS aandacht aan het rapport besteden. Ynske Jansen ...
- Gemaakt op 23 januari 2024
- 28. UWV verhalen gevraagd (30 juni 2022)
- (Meld uw ervaringen)
- ... de Groep UWV-verhalen, vinden dat het tijd wordt dat deze verhalen meer naar buiten komen. Ze willen die verhalen, in overleg met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, bundelen en aanbieden aan het ...
- Gemaakt op 19 januari 2024
- 29. 9 januari 2023: Bevlogen bestuurslid gezocht
- (Nieuws algemeen)
- De Steungroep zoekt versterking. Bestuurslid Katy van de Sluis vertelt er meer over: "Dat ze bevlogen zijn en goed op de hoogte: dat ziet de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid graag bij zijn bestuursleden". ...
- Gemaakt op 09 januari 2024
- 30. 8 januari 2024: Hoop
- (Nieuwsberichten ME, CVS en wetenschap)
- ... op. Ondertussen probeert de Steungroep ook bij het UWV, bedrijfsartsen, in de richtlijnwerkgroep en bij ZonMW de juiste inzichten tussen de oren te krijgen. Wij wensen alle ME- en longcovidpatiënten toe: ...
- Gemaakt op 08 januari 2024
- 31. 18 september 2023: Céline Corsius overleden
- (Nieuws algemeen)
- ... van 2 september luisteren waarin haar verhaal wordt verteld. Zij is daarin ook zelf kort te horen. De ME/cvs Vereniging plaatste een In Memoriam. Het bestuur en de vrijwilligers van de Steungroep leven ...
- Gemaakt op 18 september 2023
- 32. 8 september 2023: Voortgang Onderzoeksprogramma ME/CVS
- (Nieuwsberichten ME, CVS en wetenschap)
- Radio-uitzending ARGOS Op 2 september besteedde Argos in een radio-uitzending aandacht aan het Onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMw. Naar aanleiding daarvan volgt hier een reactie van de Steungroep. ...
- Gemaakt op 09 september 2023
- 33. 4 augustus 2023: ME/cvs Vereniging in beroep tegen besluit ZonMW
- (Nieuwsberichten ME, CVS en wetenschap)
- ... het consortium ME/CFS Lines. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft begrip voor deze stap. Zoals eerder gemeld zijn we kritisch over subsidietoekenning aan twee biobanken (de NMCB en ME/CFS ...
- Gemaakt op 04 augustus 2023
- 34. 18 juli 2023: Richtlijnwerkgroep ME/CVS is van start gegaan
- (Nieuwsberichten over ME, CVS en medische zorg)
- Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) maakte bekend dat onlangs begonnen is met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS. Uit het bericht van het Kennisinstituut: "De richtlijn ...
- Gemaakt op 18 juli 2023
- 35. 29 juni 2023: Help mee aan een nieuwe richtlijn ME/CVS door het invullen van de vragenlijst (tot en met 13 augustus)
- (Nieuwsberichten over ME, CVS en medische zorg)
- ... ME/CVS! Patiëntenfederatie Nederland heeft in samenwerking met de ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een vragenlijst opgesteld om je ervaringen met ME/CVS ...
- Gemaakt op 28 juni 2023
- 36. Steun ons financieel
- (Donateurs)
- U kunt ons financieel steunen door vast donateur van de Steungroep te worden. Dat levert u én ons voordeel op, zie: https://www.steungroep.nl/donateurs2/voordeel-donateurs Maar er zijn meer mogelijkheden ...
- Gemaakt op 31 mei 2023
- 37. 12 mei 2023: Wereld ME-dag, een dag van hoop
- (Nieuws algemeen)
- ... overleven zij liggend op bed, geïsoleerd, beschermd tegen licht en geluid, hulpbehoevend. Bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staan deze patiënten iedere week in de aandacht, want er is ...
- Gemaakt op 11 mei 2023
- 38. Advies voor reactie naar CRvB (26 april 2023)
- (Oneens met uitslag (her)keuring?)
- Bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid kan advies opgevraagd worden voor een reactie op een recente brief van de Centrale Raad van Beroep over behandelcentrum Cardiozorg. Meerdere ME/CVS-patiënten ...
- Gemaakt op 26 april 2023
- 39. 25 april 2023: Perspectief voor ME/CVS-patiënten. Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan
- (Nieuwsberichten ME, CVS en wetenschap)
- ... zijn de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid betrokken geweest bij het uitwerken van meerdere onderzoeksplannen, die nu dus voor een deel zijn gehonoreerd. Consortium, biobank ...
- Gemaakt op 25 april 2023
- 40. 22 februari 2023: Dit jaar start ontwikkeling richtlijn ME/CVS?
- (Nieuwsberichten over ME, CVS en medische zorg)
- ... van de richtlijn meegenomen worden. Het wachten is nu op de goedkeuring door VWS. We hopen hierover in een volgend bericht positief nieuws te kunnen melden. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ME/CVS ...
- Gemaakt op 21 februari 2023