De Gezondheidsraad adviseerde om een aantal poliklinieken voor ME/CVS te openen met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen. Daarbij aansluitend heeft de Tweede Kamer gevraagd om een onderzoek naar de meerwaarde van een centrum voor gebundelde expertise en voorlichting over ME/CVS voor de patiëntengroep. De patiëntenorganisaties vinden zo’n kenniscentrum noodzakelijk en gezien de te maken inhaalslag op het gebied van zorg voor ME- patiënten, zelfs urgent. Zij willen hun ideeën daarover graag onder uw aandacht brengen. In dit memo vindt u deze beschreven.

Doelstellingen kenniscentrum, zorg- en onderzoeksnetwerk ME/CVS

De patiëntenorganisaties denken aan de volgende doelstellingen:

• ontsluiten van (internationale) wetenschappelijke research en klinische kennis en ervaring,
• coördinatie onderzoek en onderzoeksinfrastructuur in Nederland,
• organisatie, gegevensverzameling en centrale registratie van een patiëntcohort,
• voorlichting tot in de wachtkamer en cursussen voor behandelaren in eerste en tweede lijn
• opzet bij een UMC (niet zijnde een UMC waarbij ME/CVS nog wordt gezien als een psychosomatische aandoening) van een eerste onderzoeks- en behandelcentrum,
• met als uiteindelijke doel een landelijke uitrol van regionale zorg- en kennisnetwerken, conform het advies van de Gezondheidsraad,
• voorlichting aan patiënten en publiek,
• voor het kenniscentrum moet er structureel budget beschikbaar

Op basis van het advies van de Gezondheidsraad wordt er momenteel via ZonMw gewerkt aan het opzetten van een substantieel onderzoeksprogramma voor ME/CVS met een looptijd van vooralsnog 10 jaar. Er is in Nederland geen structurele centrale aanpak of centrum om (internationale) wetenschappelijke kennis, medische databestanden met patiëntgegevens en de ervaringen met behandelmethoden te verzamelen en te coördineren.

Lees meer...