Om de ervaringen van patiënten met het bespreken van werk ‘in de spreekkamer’ te verzamelen heeft de Patiëntenfederatie deze vragenlijst gemaakt voor mensen die 5 jaar of korter geleden een diagnose hebben gekregen: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/werkindespreekkamer
De uitkomst wordt gebruikt voor een richtlijn voor medisch specialisten en andere behandelaars om hen te helpen de juiste aandacht te besteden aan de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor werk. De richtlijnwerkgroep bestaat uit medisch specialisten, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. 

Ook vragenlijst voor richtlijn ME/CVS verwacht

Deze vragenlijst kan tot 7 april ingevuld worden. Aan het eind wordt nog eens gevraagd welke ziekte(s) je hebt. ME, ME/CVS, CVS staan daar niet genoemd, maar die kun je invullen bij "andere aandoeningen, namelijk … ".
Waarschijnlijk komt er binnenkort ook een vragenlijst voor de nieuwe richtlijn ME/CVS om de ervaringen en meningen van ME/CVS-patiënten te verzamelen voor de nieuwe richtlijn ME/CVS. Als je zeker wilt zijn dat je daarvoor benaderd wordt kun je dat melden bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.